Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) Nadir Hastalıklar Meclis Araştırma Komisyonu Toplantısı’na katıldı. ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı. Komisyon konuyu yakından takip eden isimlerden görüş aldı. Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli İlaç endüstrisinin, dünyada en yüksek AR-GE harcaması yapan alan olduğunu ve bu alanda her yıl 150 milyar dolar sarf edildiğini belirten Dereli, bu harcamaların büyük kısmını da klinik çalışmaların oluşturduğunu aktardı.

Nadir hastalıkların toplumun %6-10’unu ve doğumların %3-4’ünü etkilediği düşünülmektedir. Bu da dünyada yaklaşık 350-400 milyon, Türkiye’de ise nüfusa oranlandığında yaklaşık 5-6 milyon insanın nadir hastalıklarla mücadele ettiğinin söylenebileceğini aktaran Dereli, ulusal sağlık sistemlerinin Avrupa referans ağları ile tam uyumlu entegrasyonunun önemli olduğunu, bu durumun hastaların doğru tanıya ve çok daha hızlı tedavi kanallarına erişimini sağlayacak yöntem olacağını ekledi. Dereli, ayrıca nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlar için yetim ilaç tanımını içeren uluslararası standartlar ile uyumlu bir yerel mevzuat ihtiyacının da olduğunu belirtti.